#3 Le diagnostic

La dernière fois, je vous ai décrit mes symptômes et le déroulement d’une crise. Je vous assure que lorsque vous ne savez pas ce qui vous arrive, vous commencez à avoir peur et à redouter ces moments, ce qui finalement créé un cercle vicieux et infernal. La peur engendre le stress, le stress engendre les crises, les crises engendrent la douleur, et une fois la crise terminée, que la douleur est enfin passée, l’angoisse commence à se repointer… C’est une véritable épée de Damoclès, qui est enfin tombée en Décembre 2017. Mais avant cela, j’ai passé une année entière à tâtonner dans les méandres du milieu médical.


Noël 2016. Avec mon chéri, nous sommes descendus dans le sud de la France pour passer les fêtes de fin d’année avec ma famille, et également pour annoncer nos fiançailles toutes récentes ! Nous avons passé quelques jours magnifiques, j’étais heureuse de retrouver mes racines, auxquelles je ne reviens que rarement. Et puis, qui dit Noël ET Mamie, dit bonne bouffe ! Et oui, je viens d’une famille qui adore cuisiner, et pas qu’un peu ! Nous voici donc à naviguer entre deux tables durant 5 jours : mine de rien, c’est épuisant xD

Bref, cela étant, j’ai commencé à me sentir vraiment très mal dans la nuit du 25 au 26 décembre (sachant que nous reprenions l’avion le 27 au soir pour rentrer). J’ai eu comme des coups de couteaux dans les intestins pendant toute cette nuit, la journée et la nuit qui a suivi. J’étais épuisée, la douleur étant vraiment intense. Je ne pouvais que prendre du Spasfon, mais je n’avais pas l’impression que cela me soulageait. Je n’avais qu’une envie, c’était de m’endormir profondément pour arrêter d’avoir mal au ventre. Evidemment, ces douleurs se sont accompagnées d’aller-retours incessants aux sanitaires. Cela m’est arrivé dans ma famille donc honnêtement, j’étais beaucoup moins gênée psychologiquement que si cela m’était arrivé ailleurs, ce qui m’a probablement aidé. Mais à ce moment là, j’ai su que j’avais quelques chose de vraiment pas normal, j’avais l’impression que mon ventre ne m’appartenait plus. Vous imaginez mon stress au moment de prendre l’avion (45 min de voiture pour y arriver, pause technique, passage de la sécurité, pause technique, 30 min d’attente dans la salle d’embarquement, 1h20 de vol sans pause technique, puis 1h15 de voiture pour enfin rentrer à la maison).

J’avais pris rdv pour le 28 Décembre au matin chez un médecin du même cabinet que celui de mon médecin traitant, que j’avais déjà consulté pour cela, mais qui n’avait pas cherché plus loin que mon cycle menstruel (qui va très bien, merci…). Lorsque je suis arrivée chez ce médecin, dont je savais de réputation qu’il était très consciencieux, et malheureusement proche de la retraite, il m’a écouté. Peu loquace, il a pourtant pris le temps de me questionner sur d’innombrables aspects de ma vie (alimentation, sport, questions intimes, antécédents…), ce qui n’avait jamais vraiment été fait avec d’autres médecins que j’ai pu consulter. Après un examen qui a duré plus longtemps que la normale, il a décidé qu’on allait enquêter sur plusieurs fronts en même temps. J’ai donc eu des examens sanguins pour tester ma tolérance au gluten (les tests aux anticorps sont revenus négatifs). En passant, mes facteurs d’inflammation explosaient le plafond ! Il m’a fait testé la tolérance au lactose (en suivant un régime de 5 mois sans lactose -yaourt, lait, fromage, crème, beurre…- que j’ai suivi à la lettre, même dans les plus infimes détails… est-ce vraiment utile de dire que j’ai quand même eu des crises durant cette période ? Aujourd’hui, je remange donc du lactose, sans problèmes). Il m’a également prescrit durant 3 mois du Carbolevure (mélange de charbon végétal actif et de levures, pour la flore intestinale). Il m’a demandée de revenir le voir 3 mois plus tard, et d’essayer de ne pas perdre courage. La grosse crise qui m’a poussée à aller le voir a finalement duré une semaine : ce qui veut dire que mon nouvel an a été très light, même si, moins fatiguée, j’ai passé une super soirée.

 


J’ai suivi les conseils du médecin, et ai eu 2 crises durant ce laps de temps, qui nous mène à fin Mars 2017. Je suis retournée voir ce médecin, qui m’a alors adressée à un gastro-entérologue sur Nantes, ville dans laquelle j’ai déménagé début Avril pour le début de ma carrière professionnelle (oui, c’est plus classe que de dire que j’ai déménagé là-bas pour mon stage de fin d’études !).

 


J’ai consulté un spécialiste de l’Hôpital Sud du Confluent le 23 Mai. Il a pris connaissance de mon cas, et m’a prescrit une prise de sang, et une analyse des selles pendant 3 jours de rang, pour écarter toute possibilité de parasite ou de défaut de la flore intestinale. Tout est revenu normal, si ce n’est que, comme j’avais eu une crise quelques heures auparavant, mes facteurs d’inflammation étaient assez haut là aussi. Fin Juin, je suis retournée voir le gastro-entérologue, qui m’a fait une échographie abdominale : tout était à peu près normal, mais attention car j’ai apparemment une tendance à la stéatose hépatique (à mon avis, grande maladie de ce siècle…). Finalement, nous avons programmé une intervention chirurgicale pour le 23 Août : combo fibroscopie et coloscopie, sous anesthésie générale, en ambulatoire.

Cet examen m’angoissait un peu : d’une part car je n’ai été qu’une seule fois sous AG, et j’avais 6 ans à l’époque. D’autre part, je pense qu’il y a des examens plus agréables, quoique comme j’étais endormie, finalement je n’ai rien senti si ce n’est un mal de gorge après coup (apparement, je rejetais inconsciemment le tube, ce qui les a obligé à augmenter la sédation en cours d’examen). Le pire, dans cette intervention, c’est la substance totalement IMMONDE que l’on doit ingurgiter :

  • la veille au soir, 1L de ce médicament liquoreux, apparement aromatisé à l’orange, qui se rapprochait plus, à mon sens, à de l’eau de mer sucrée + 1/2L de liquide clair (thé, bouillon, eau…)
  • rebelote le matin, pour une intervention en milieu d’après-midi

Une fois le liquide ingurgité, à grande peine je dois dire, je me suis littéralement vidée. A la fin, j’avais un tube digestif tout propre !!! Ce qui sortait avait la même couleur que ce que je buvais ! Evidemment, le sphincter concerné n’est pas très habitué à retenir du liquide, donc clairement, je n’avais pas intérêt à trop m’éloigner des toilettes (toujours aussi glamour, Pau…). Bref, l’examen a été réalisé sans problème, ils m’ont fait des biopsies de tout le tube digestif, qui sont revenues, heureusement, négatives. Pas de polypes, pas de hernie, tout allait bien.

 


S’en est suivi une période calme en termes de crises, puisque je n’en ai pas eu pendant presque 3 mois ! J’était contente 😀 Et puis, patatras, entre fin Novembre et mi-Décembre, j’en ai eu 3 en l’espace de 3 semaines. Oui, oui, oui, j’étais dégoûtée ! La première, à l’ouverture du marché de Noël de Nantes : j’étais heureuse, insouciante, nous sortions avec un couple d’amis, et voilà que Lucifer se pointe pour gâcher la fête… Merci le petit verre de vin chaud ! La seconde crise a eu lieu après que nous ayons fait de la moto, avec mon chéri : un aller-retour sur Vannes, frigorifiant. J’ai mis 3 heures à retrouver des sensations dans les cuisses (la graisse est un très bon isolant, je confirme !!!) car elles étaient tout bonnement gelées ! La nuit qui a suivi, j’ai eu une crise… chez les beaux-parents qui, heureusement, dormaient comme des souches ! Et enfin, une semaine plus tard, alors que je n’avais bu, honnêtement, qu’un tout petit fond de vin blanc liquoreux qu’un ami avait ramené pour le dessert, j’ai à nouveau été malade dans la nuit. Et là je me suis dit : bon ok, stop, je reprends rdv avec le gastro-entérologue. Et le 15 Décembre 2017, bim, l’épée est enfin tombée, après presque un an de recherche :

“ Vous souffrez de colopathie fonctionnelle (kézako?) c’est-à-dire du syndrome de l’intestin irritable. Il n’y a pas de traitement, et comme ce n’est pas une maladie “mortelle”, il va falloir prendre votre mal en patience, car malheureusement, il y a peu d’études sérieuses à ce jour qui sont menées là-dessus. En gros, vous êtes plus fragile du système digestif que la plupart des gens : là où les autres n’auront rien, vous vous allez avoir des crises (diarrhéiques, apparemment). La nourriture, l’alcool, la température, le stress, les émotions fortes… tout cela peut déclencher un épisode. Je vous déconseille de vous reporter sur l’homéopathie, qui vous pompera de l’argent et de l’espoir sans grands résultats. Restez à ce qui est prouvé, comme le Spasfon. Quand vous avez une crise, essayez de reconstruire votre flore avec des yaourts. Évitez l’alcool puis qu’apparemment c’est une facteur déclencheur important chez vous. Et menez un rythme de vie calme, “cocooning”, faites du sport -ce que vous aimez, personnellement je vous conseille du yoga et de la marche en plus, cela aide beaucoup les personnes atteintes de la même maladie que vous.

Bon courage…”

 

Voilà, c’était dit. Enfin un mot sur ce qui m’arrive. J’en aurais pleuré de soulagement, et en même temps je me sentais coincée par ce corps qui réagissait comme un idiot à des choses qui me plaisaient. Et puis, c’est con, moi qui suis plutôt favorable à l’homéopathie et aux substances actives de plantes…


Voilà, à l’heure actuelle, je cherche toujours des tips qui peuvent me rendre la vie plus agréable. Je n’ai pas consommé une goutte d’alcool depuis le 15 décembre, et je n’ai eu aucune crise. Honnêtement, si ce n’est que ça, ça me va ! Me passer d’alcool ne sera pas un effort surhumain, même si j’apprécierais bien un verre de temps à autre, avec les copains ou en amoureux (moi qui aime bien la bière…). Par contre, je vis encore dans l’angoisse que mes crises s’intensifient (oui, car cela à tendance à se confirmer avec l’âge…) et que de nouveaux facteurs déclencheurs se manifestent.

Je vis au jour le jour, en essayant de ne pas y penser. Je teste des choses, certaines qui fonctionnent bien, d’autres moins. Je prends soin de moi. Je n’ai pas le choix : il faut que j’avance, coûte que coûte.

Si j’ai un conseil à donner aux personnes qui souffrent de cette maladie : ne vous cachez pas. Il n’y a pas de honte à avoir (je sais que c’est plus facile à dire qu’à faire), se cacher ne fera qu’augmenter l’angoisse. Oubliez le jugement des autres.

 

Faisons du bruit dans le silence.

Brisons ce P***** DE CERCLE VICIEUX !!!

 

via La colopathie fonctionnelle

2 commentaires sur “#3 Le diagnostic

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  1. Bonsoir, comme je te comprends : je suis colopathe, et mon médecin m’a dit : « colopathe un jour colopathe toujours! tu parles d’un réconfort, j’ai 76 ans et j’ai toujours eu des problèmes de digestion, je fais attention à ce que je mange bien sûr, mais… c’est le stress qui , je pense déclenche les crises, et non ce n’est pas mortel mais empoisonnant, alors courage Bonne soirée MTH

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    1. Bonsoir Marie, je te remercie pour ton message, c’est rassurant et démoralisant à la fois de savoir qu’on est pas seul et qu’il n’y a rien à faire… je te souhaite tout plein de courage à toi aussi en tous cas ! On est des battantes ! Très bonne soirée 🙂

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