#7 Vivre avec… un an après le diagnostic

Cela fait un petit moment que je ne vous ai pas donné de nouvelles à propos de mon p’tit bidon ! Et il est vrai que dans mon dernier article sur le sujet, j’étais littéralement usée et déprimée… alors aujourd’hui, j’ai envie de revenir dessus, d’autant que le 17 décembre dernier, cela a fait 1 an que le diagnostic est tombé, au bout d’une année de recherche et d’examens…

 


Mon état actuel

Plutôt bien ! Je profite pleinement d’une pause dans les crises, étant donné que la dernière remonte à début Septembre. Vous imaginez ? Plus de quatre mois sans épisode, sans inflammation, sans grandes douleurs… Le pieeeed ! Je trouve significatif le fait de pouvoir se réjouir de l’absence de symptômes, même si cela témoigne de l’obsession et de la constante vigilance que je porte à mon ventre.

 


Pourquoi cet état ?

Alors je ne sais pas si l’absence de crise est imputable à un facteur ou si je dois juste remercier le destin. Toujours est-il que mon médecin traitant m’a prescrit une cure de 30 jours d’un probiotique, Alflorex. Après plusieurs semaines sans crises, j’ai décidée de réitérer une cure de 30 jours à cheval entre décembre e janvier, afin de prévenir la période des fêtes, où l’alimentation est généralement plus riche.

Mais reprenons là où je vous ai laissés la dernière fois : en pleine crise, j’étais en attente d’un rendez-vous chez un médecin traitant proche de chez moi… et je n’en pouvais plus.

Ce médecin, je l’avais déjà vu deux fois, pour d’autres raisons que celles évoquées ici. Mais pour la première fois, j’ai eu des réponses… Alors peut-être pas le genre de réponses exactes et intangibles, pas le genre de réponses non plus qui te donnent une recette miracle pour guérir, celles-ci n’existent pas encore. Mais j’ai au moins eu un semblant de réponses sur le mécanisme qui aiderait les crises à naître.

 


Les études sur le médicament

Des études sur les biotopes intestinaux ont  mis en évidence une souche bactérienne spéciale : la souche Bifidobacterium infantis 35624®. Commercialisée depuis une dizaine d’années aux États-Unis, cette souche bactérienne a permis de soulager les personnes atteintes de colopathie fonctionnelle, notoirement connue pour être une pathologie sans solution thérapeutique. Je n’ai pas trouvé l’article en question, mais quelques citations notamment dans la revue Acta Endospica (Acta Endosc (2017) 47: 211. https://doi.org/10.1007/s10190-017-0597-y).

Tout ceci est, bien entendu, à ne pas prendre pour argent comptant et totalement efficace pour 100% des patients. Quelques études ne prouvent rien, et les malades testés ne réagissent pas tous de la même façon au traitement. N’empêche que sur moi, c’est la première chose qui fonctionne depuis cinq ans… Distribué en France depuis Mars ou Avril 2018, il n’est pas remboursé (26€ la cure de 30 jours à raison d’un comprimé chaque matin, à distance de boissons chaudes).

 


Comment les crises naissent (éléments de réponse)

Pour faire bref, les symptômes pathologiques qui me concernent sont associés à l’inflammation des intestins, notamment du gros intestin. La digestion des aliments par le microbiote (population microbienne) des intestins provoque l’émission de gaz en plus ou moins grande quantité. Ces gaz appuient sur les parois intestinales, pouvant les distendre et créant ainsi des micro lésions, les intestins n’étant pas étirables à l’infini. Ces micro-lésions sont ensuite colonisées par des bactéries commensales (résidentes habituelles et non pathogènes),  provoquant l’inflammation, et de facto, les crises associées.

Alors il est hors de question d’affirmer qu’il n’y a que ce facteur-là qui soit impliqué. Le microbiote des malades est certainement un peu déphasé et déséquilibré. Ce qui expliquerait qu’une cure de Bifidobacterium infantis 35624® puisse le rééquilibrer d’une certaine manière, limitant l’émission de gaz, l’apparition des micro-lésions et donc de l’inflammation.

Ce ne sont que des suppositions, que je base en partie sur ce que le médecin m’a dit, en partie sur mon bagage scientifique, notamment en physiologie et microbiologie. Mais contre toutes attentes, tout cela ne m’a pas été dévoilé par le gastro-entérologue qui m’a diagnostiqué, et pour qui les probiotiques et autres médicaments non reconnus n’étaient que farce de charlatan auxquelles « il ne faut pas que vous accordiez d’attention, d’argent et d’espoir ».

Non, tout ceci m’a été expliqué par un jeune médecin généraliste qui suit ses patients au jour le jour, avec leurs doutes, leurs peurs et leur fatigue vis-à-vis de cette maladie encore trop méconnue. Et je le remercie de prendre ce temps que les spécialistes ne prennent pas forcément. Je suis la cinquième patiente avec qui il testait la cure d’Alflorex. Sur les cinq patients qu’il suit et à qui il a prescrit ce fameux probiotique, deux n’avaient pas encore donné de nouvelles en Septembre, un n’a pas eu d’effet, qu’ils soient bénéfiques ou néfaste, et… une patiente n’a pas eu de crise pendant les six mois suivants la cure de 30 jours prescrite par le médecin, elle qui était coutumière de douleurs journalières.

Et sur moi, disparition quasi-totale des symptômes… Alors certes, j’ai toujours un régime alimentaire équilibré, varié. Mais je n’ai pas réduit ma consommation de fibres, et nous sommes même en train d’entamer un régime au moins semi-végétarien, en essayant de limiter notre consommation de viande à moins d’une fois par semaine et en mangeant davantage de légumineuses.

 


Mes espoirs ?

Je me dis que même si je dois balancer 26€ tous les trois mois pour une cure de 30 jours, ça les vaut largement. Exit les questions sur « est-ce que ça va aller aujourd’hui ? », exit la douleur, exit l’épuisement, exit le dopage au Spasfon et autres Doliprane… Exit le stress inutile et la pression qui m’habitaient lorsque nous sortions ou que nous nous rendions chez des amis. Le fait d’en parler ouvertement, passer sur ce tabou est également très libérateur. Je me permets de respirer à nouveau, et si l’ombre de la colopathie plane toujours au-dessus de ma tête, je la sens aujourd’hui un peu moins menaçante qu’auparavant. Croquer la vie à pleines dents 100% du temps, bientôt possible ?

 

 

 

Crédit photo : banque WordPress

2 commentaires sur “#7 Vivre avec… un an après le diagnostic

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